Enfermos raros, pero unidos

Afectados por patologías poco comunes constituyen una federación para representar, ayudar y reclamar mejoras para más de 1.500 personas
R. Domínguez

Los afectados por enfermedades raras y crónicas han decidido unirse y no solo para hacerse más visibles. Bajo el paraguas de la asociación de esclerosis múltiple, el centro asociativo García Sabell fue el escenario de coincidencias. Allí, en una particular comunidad de vecinos, se dieron cuenta de que compartían no solo padecer un trastorno poco usual y habitualmente progresivo de la esfera neuromusculoesquéletica, sino que, aunque sus enfermos podían ser distintos, muchas de las necesidades eran comunes. «Todos necesitábamos fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico...», explica Carmen López, directora técnica de la entidad que hace la función de hermana mayor, esclerosis múltiple, y que ahora ha decidido destinar todos los beneficios de su gala de patinaje a la recién constituida Federación de Enfermedades Raras y Crónicas.

En el centro de Elviña comparten ahora servicios y objetivos afectados de esclerosis, lupus, ELA, ataxia, fibrosis quística y también personas con patologías de prevalencia tan baja que ni siquiera suenan sus nombres, como la siringomielia: más de 1.500 personas para las que el diagnóstico es la puerta de entrada a la incertidumbre.

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Nuevas armas para luchar contra la esclerosis

Los modernos tratamientos reducen los brotes de la enfermedad en hasta un 70%, y el nuevo reto es regenerar la conexión cerebral.
Manu Mediavilla

El 25º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (conocido por sus siglas en inglés ECTRIMS) ha reforzado las esperanzas terapéuticas contra esa enfermedad neurológica crónica, degenerativa y con frecuencia discapacitante que hace apenas 15 años estaba casi huérfana de tratamientos eficaces. Como señaló el neurólogo alemán Han-Peter Hartung, presidente de esa sociedad científica y del encuentro que ha reunido en Düsseldorf a 4.728 especialistas de 86 países, tras el triple salto adelante de la última década y media (en 1993 el primer interferón beta-1, betaferón; en 1996 el acetato de glatirámero, que inauguró otra familia inmunomoduladora, y en 2006 el primer anticuerpo monoclonal, natalizumab), ya se vislumbra una nueva época de terapias orales.
Pero lo más importante es que, aun siendo una enfermedad de causa desconocida y todavía incurable, cada vez se sabe más de sus mecanismos patológicos, de las posibles vías para atajarlos y de los beneficios y riesgos de las terapias disponibles.

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