Enfermos raros, pero unidos

Afectados por patologías poco comunes constituyen una federación para representar, ayudar y reclamar mejoras para más de 1.500 personas
R. Domínguez

Los afectados por enfermedades raras y crónicas han decidido unirse y no solo para hacerse más visibles. Bajo el paraguas de la asociación de esclerosis múltiple, el centro asociativo García Sabell fue el escenario de coincidencias. Allí, en una particular comunidad de vecinos, se dieron cuenta de que compartían no solo padecer un trastorno poco usual y habitualmente progresivo de la esfera neuromusculoesquéletica, sino que, aunque sus enfermos podían ser distintos, muchas de las necesidades eran comunes. «Todos necesitábamos fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico...», explica Carmen López, directora técnica de la entidad que hace la función de hermana mayor, esclerosis múltiple, y que ahora ha decidido destinar todos los beneficios de su gala de patinaje a la recién constituida Federación de Enfermedades Raras y Crónicas.

En el centro de Elviña comparten ahora servicios y objetivos afectados de esclerosis, lupus, ELA, ataxia, fibrosis quística y también personas con patologías de prevalencia tan baja que ni siquiera suenan sus nombres, como la siringomielia: más de 1.500 personas para las que el diagnóstico es la puerta de entrada a la incertidumbre.

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