Enfermos raros, pero unidos

Afectados por patologías poco comunes constituyen una federación para representar, ayudar y reclamar mejoras para más de 1.500 personas
R. Domínguez

Los afectados por enfermedades raras y crónicas han decidido unirse y no solo para hacerse más visibles. Bajo el paraguas de la asociación de esclerosis múltiple, el centro asociativo García Sabell fue el escenario de coincidencias. Allí, en una particular comunidad de vecinos, se dieron cuenta de que compartían no solo padecer un trastorno poco usual y habitualmente progresivo de la esfera neuromusculoesquéletica, sino que, aunque sus enfermos podían ser distintos, muchas de las necesidades eran comunes. «Todos necesitábamos fisioterapia, terapia ocupacional, apoyo psicológico...», explica Carmen López, directora técnica de la entidad que hace la función de hermana mayor, esclerosis múltiple, y que ahora ha decidido destinar todos los beneficios de su gala de patinaje a la recién constituida Federación de Enfermedades Raras y Crónicas.

En el centro de Elviña comparten ahora servicios y objetivos afectados de esclerosis, lupus, ELA, ataxia, fibrosis quística y también personas con patologías de prevalencia tan baja que ni siquiera suenan sus nombres, como la siringomielia: más de 1.500 personas para las que el diagnóstico es la puerta de entrada a la incertidumbre.

Leer más

El centro municipal asociativo García Sabell estrena un aula de informática abierta a los vecinos

24/7/2009

El alcalde, Javier Losada, y la concejala de Servicios Sociales, Silvia Longueira, visitaron ayer el centro asociativo municipal García-Sabell, en cuya aula de informática van a comenzar nuevas actividades relacionadas con Internet y las nuevas tecnologías. La nueva programación de verano pretende introducir en el conocimiento y manejo de la informática a personas que pertenecen a diferentes sectores de edad tanto del centro asociativo como ciudadanos de esa zona, y facilitar la instalación a usuarios que, de manera individual, quieran usar el aula.

Leer más

Cincuenta enfermas aprenderán a convivir con el lupus y la esclerosis

El centro García Sabell imparte un taller pionero sobre claves para hacer frente a las patologías crónicas.

Son pocas, exactamente 48, pero serán las primeras en tomar parte en una iniciativa novedosa, «pionera» se repitió durante la presentación, para aprender a convivir con dos patologías crónicas que ponen patas arriba la existencia: el lupus y la esclerosis múltiple. Y son mujeres porque, en ambos casos, se trata de graves trastornos que afectan, de una forma aplastante, a la mitad femenina de la sociedad.

El escenario para el taller será el centro García Sabell, en Elviña, donde se desarrollará a partir del día 9 en grupos de doce personas y durante tres meses. Todo ello por la constancia e insistencia de las asociaciones de enfermas, representadas por María Jesús Arias (esclerosis múltiple) y Eugenia Escudero (lupus).

Leer más